晕倒是突然发生的。在迷糊中睁开双眼,张沁文发现自己躺在地上,满头是血,周围围满了人。被送进医院后,因为过瘦,无法在头上打麻药,医生只能剪掉她的头发,直接缝针。
那时,张沁文已经两年多没有正常进食了,像掉入一个巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼。“我很想吃,但吃了就会想不开,就想死。因为心里有个声音在说,那是魔鬼。”
刚刚20出头的年龄,张沁文掉发、脱皮、长出老年斑,月经也不来了,就连上台阶都很困难。张沁文的父母每天盯着她吃东西,仅仅为两小块饼干和半杯脱脂牛奶,她也会哭一下午,最后边哭边吃进去。一到吃饭时间,家里气氛就紧张起来……张沁文觉得那段日子是一场无声的、昏暗的沙尘暴,主观上知道爸爸妈妈是对的,但她就是无法接受食物,互相矛盾的想法撕扯着她。
张沁文所说的病是进食障碍,属于精神疾病,是神经性厌食、神经性贪食、暴食障碍等一组疾病的总称。上海市精神卫生中心临床心理科主任、进食障碍诊治中心负责人陈珏对记者说:“进食障碍在精神科里属于小病种,而其中的厌食症却是精神障碍中致死率最高的一种,致死率高达5%~20%。”
瘦到28千克时,张沁文住进了重症监护室。检查结果显示,各脏器衰竭,医院下了病危通知。在那之后的治疗过程中,张沁文用网名记录下自己面对厌食症的状态以及渐渐康复的过程,并开始和其他病友一起组成互助小组,在网上为其他患者讲解病情,为公众普及相关知识。
到底得了什么病
进食障碍本身并不致死,患者死因主要是严重营养不良导致的多器官衰竭或是并发抑郁导致的自杀。
就在两三个月前,陈珏在门诊见到一个患严重厌食症的年轻女性,将近1。7米的身高,体重只有25千克,连蹲下去再站起来的力气都没有。陈珏赶快联系华东医院消化内科,安排病人先进行内科治疗和营养治疗,但不到一周,病人身体机能突然崩塌,猝死。“太迟了,来不及了。”陈珏感慨。
进食障碍有就诊率低的特点。《柳叶刀》杂志2020年3月刊发的论文《进食障碍:急需创新和进步》中指出,只有约20%的进食障碍患者寻求治疗,且往往是在病情发展的晚期,经年累月的症状未得到及时治疗,导致病情恶化迅速,更难控制。
进食障碍被认为是西方文化的产物,最早的医学描述可以追溯到19世纪。从1970年开始,西方医学对神经性厌食症有了较多记录,神经性贪食症的病例在20世纪80年代到90年代急剧上升。2017年,据估计,全球有1600万人受到神经性厌食症和神经性贪食症的影响。中国目前尚未有关于进食障碍的全国性流行病学调查,大众对进食障碍的了解也相对匮乏,相当长时间内,国内仅有两家医院设有进食障碍专科:北京大学第六医院和上海市精神卫生中心。
张沁文从18岁开始减肥,身高1。62米不到50千克的她只是“为了让腿更细一点”。她给自己制订了严格的食谱,用手机上的软件计算卡路里,每天摄入热量不超过800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要计算,哪怕多吃了几颗青豆,她也要计算进去。
节食是会上瘾的,今天少吃了一点,明天觉得也许可以更少一点。渐渐地,张沁文早餐只吃1/4个红薯,午餐仅有一小碗青菜,还要在清水中反复涮过,没有晚餐。同学提醒她已经太瘦了,不要再节食,她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盘后面。到了大二后半学期,她的体重已经不到40千克。但她停不下来,对“吃”非常反感,眼中的世界也变了,再没有任何事情能让她开心起来,每一天都“盼着今天赶快过去,但又不想让明天到来”。
张沁文的父母意识到她病了,带着她四处求医。进食有问题就去看消化科,月经不来去妇科,心脏不舒服去心内科,父母还猜测她会不会是因为之前拔牙出了问题,四处查阅文献,问题还是没有解决,再去神经外科、临床营养科、骨科、内分泌科,甚至做了脑电图和全身CT,还是不知道她究竟得了什么病。直到有醫生提醒:“会不会是厌食症?”父亲到网上四处查找,才终于找到对症的医院——上海市精神卫生中心。张沁文被确诊为“厌食症,伴随双相情感障碍”。
进食障碍导致情绪失调
迄今为止,进食障碍的确切病因尚不明确。就目前已知的研究成果,其发病主要涉及遗传素质基础及一系列环境因素,包括生物、心理、家庭、社会文化4个方面。根据西方的流行病学调查,进食障碍患者中90%~95%是女性,发病年龄在12岁~35岁。据陈珏在临床上的观察,中国厌食症患者的发病年龄集中在13岁~14岁和17岁~18岁,中考和高考后的假期会是部分学生极端节食减肥的时间段。
陈珏解释说,进食障碍会导致抑郁、焦虑等情绪失调,尤其是厌食症患者,多数有与抑郁症共病的情况。2014年,一项由比利时根特大学研究人员发表于学术期刊《危机干预与自杀预防》的研究显示,自杀是进食障碍患者尤其是神经性厌食症患者死亡的主要原因。在进食障碍患者中,11。8%有自杀未遂史,43。3%有自杀意向。美国自杀预防资源中心于2020年2月公布的数据称,在有厌食症病史的人群中,自杀的发生率为24。9%。
尽管确切病因不详,但陈珏在临床中发现,进食障碍患者有一些共同特点:他们往往出自生活条件较优渥、层次较高的中产家庭;父母对他们自小寄予厚望,要求严格,过度保护,很多患者的母亲对自己身材的要求就很高;患者本人通常性格敏感、自卑,过度追求完美,即便自身已经很优秀。
一部分厌食症患者会在治疗后转向贪食甚至暴食。张沁文就是如此。出院后,她的体重长了10千克,还拿到了海外心仪大学的录取通知书。但长期过度节食后,张沁文的身体出现报复性补偿,仿佛是體内放出了一匹脱缰的野马,她开始了难以控制的暴食,到了国外后变本加厉。
开始只是吃6个冰激凌、十几份盒饭,后来她连课也不去上了,待在房间里什么都不做,不停地吃,无论手边的食物是什么,都必须马上塞进嘴巴。半生不熟的鸡肉,她也吃过。“实在等不到它热好,那时候,我感觉自己不是人。”张沁文说。好几次,她都吃到呼吸困难。后来,张沁文才知道,她当时的情况属于“再喂养综合征”,很容易休克,发生危险。
情况太严重,张沁文只能回国。父母怕她半夜偷偷点外卖,换上了声控锁,只要开门就会报警,冰箱也安了铃铛。在父母的陪伴下,张沁文再次开始接受治疗。
在北京大学第六医院综合三科病房主任李雪霓接触过的患者中,像张沁文这样由厌食转为暴食的比比皆是。这像厌食在恢复道路上的一段弯路,但没有清除行为(催吐、服用泻药等)的暴食,在经过持续的治疗和引导后,身体能够逐渐恢复健康。在李雪霓眼中,治疗中最困难的情况,是限制型厌食转为暴食清除型厌食,这不但增加了危害性行为,还使营养不良的问题得不到解决。
最小的患者只有7岁
20世纪80年代,美国哈佛大学医学院全球卫生与社会医学系教授安妮·贝克尔曾在斐济做了一项文化人类学研究。结果表明,西方“以瘦为美”的观念影响了人们的审美,从而进一步使人们对饮食的态度和行为发生变化。
在陈珏的印象中,30年前自己就读医学院时,进食障碍还是一种很罕见的疾病。2002年,上海市精神卫生中心开始使用电脑进行数据统计,那时全年门诊就诊进食障碍者仅8人次。2005年后就诊人数逐年增加,由两位数增加到三位数,2012年后更是显著攀升,2016年进食障碍的就诊人数超过1100人次,2019年已超过2700人次。
李雪霓在一篇论文中提到,2001年至2005年,北京大学第六医院收治进食障碍住院患者104例,是1993年至2004年总和的3倍。2011年,北京大学第六医院成立了以收治进食障碍为主的专科病房。
在陈珏看来,进食障碍的发病率增加与社会经济持续发展,人们的精神追求越来越高密切相关。近些年,“A4腰”“锁骨放硬币”“比基尼桥”在社交网络的盛行更催化了舆论风向,“瘦”不但意味着美,还与自律、成功甚至社会阶层挂上了钩。
1996年的一次世界范围内的进食障碍流行病调查显示,减肥是进食障碍发病机制中主要的危险因素,有30%~60%的青春期少女试图通过节食来减轻体重,有7%~12%是极端节食者。2019年,中国心理学学者任芬和王燕学抽取285名中国女大学生进行研究。他们的研究报告指出,女性的进食障碍与外观焦虑和抑郁均呈显著正相关。
在临床观察中,李雪霓发现社会文化对“瘦”的肯定还是很多病人康复的重大障碍,医生不得不花大力气去扭转病人的思想。有个病人体重恢复到42。5千克后,说什么都不肯再治疗,她无法接受42。5千克以上的体重,因为“××明星就是42。5千克”。
随着患者数量的增加,进食障碍在中国的发病正朝年轻化和低龄化,并由一线城市向二、三线城市甚至农村地区发展。门诊中,李雪霓和陈珏都接诊过只有7岁的患者。进食障碍也引起了国内医疗界的更多关注,2016年,大连市第七人民医院成立了进食障碍专科病房,长春第六医院、南京脑科医院、四川大学华西医院等也加大了对进食障碍的研究。
但由于科普和预防不足,多数人不了解这种疾病,甚至存在误解,这使得很多进食障碍患者具有强烈的“病耻感”。
张沁文在网上为普通人普及这种疾病的知识,同时鼓励和帮助病友,而她自己也从陌生的网友那里获得了很多温暖和关怀。她发现了海面下沉默的冰山——很多进食障碍患者认为自己的行为难以启齿,无处倾诉,也不敢寻求帮助,身边亲人的误解使他们更加无法接受自己,由此形成恶性循环。很多深陷痛苦的女孩给张沁文发来长长的私信。
2020年夏天,张沁文在微博上成立了行动小组,短短几个月,就突破1000人。一些擅长营养学、心理学、医学的志愿者也慢慢加入,定期为组内的患者做科普和咨询,让患者知道,自己不是“怪物”,在康复的道路上并不孤独。
许多人从无数个崩溃、自责、绝望、无助的黑夜里走了出来,在这条与食物战斗的道路上前进。“我们一定会好的。”张沁文很有信心。