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北方人的巴赫

1

小蕊是在出生的当天被遗弃的,因为她患有严重的先天性疾病。

她唯一的出路就是做肾移植,而且,移植到儿童的肾脏会更好。

了解这个信息的那天下午,我的心情很沉重。我的第一反应并不是能不能找到肾源,而是,小蕊要活下去就必然有另一个孩子失去生命,这让我不能心安理得地祈祷肾源快点到来。

在大多数情况下,我并不想用道德去衡量这件事,就像人类需要吃肉一样,器官移植也是要牺牲一方才能换来另一方的生存,我只将此看作命运。

于是我一边陪伴小蕊成长,一边等待肾源的到来。不知道是幸运还是她的肾并不难配对,在我们登记资料3个月后就找到了合适的肾源。医院打电话通知,让我们做好准备,如果那边家属同意捐献,小蕊马上就可以进行肾移植。

我们耐心地等待着,等待的时候,我们都是矛盾的。等待意味着什么?意味着我们在等待对方死亡,这样小蕊才可能得救。可对方也是个孩子,也许是一个和小蕊一样可爱的小女孩,她有父母,她的父母也和我们一样,希望她活下去。

然而,最终的结果是,对方已死亡,但是家属坚决不同意捐献。

得到这个消息的时候,我和几个保育员阿姨坐在居室里面沉默着,其他孩子在我们身边嬉笑玩耍,我怀里抱着已经熟睡的小蕊,心里很遗憾。并不是单纯地为小蕊遗憾,而是,之前我的愧疚来源于必须要二选一的痛苦,可是现在那个孩子没有得救,小蕊也失去了希望。

“没事,小蕊的病情比较稳定,我们还有机会,一定会有人愿意捐献的。”保育员阿姨看出了我的忧伤,安慰我。

我点点头。我也相信会有,于是我抛开一切思绪,继续等待。

小蕊的身体很虚弱,一天中有半天需要靠呼吸机来维持,近一年来情况越来越严重。她能说的话不多,但总是喜欢紧紧地抓着我。我才知道,她身体虽然虚弱,小手却那么有力。如果没有肾源,她自己的肾恐怕撑不了几年。她知不知道发生了什么呢?她知不知道自己的状况呢?

她很少哭,似乎她并不想给别人带来麻烦。平时,她总是笑,我不忙的时候抱着她,她笑;我忙的时候把她放下,她也不哭,似乎她早已准备好面对这样的人生了。

其间,又有一例肾源匹配上,但和上次一样,家属不同意捐献。

在她3岁的一天,肾衰竭出现了,比我们预计的更早些。医生说还可以维持半年到9个月,如果可以在她的肾彻底衰竭之前找到与之匹配而且愿意捐献的肾源,她就还有希望。

我们加大了肾源搜索的范围,向更多的资源处发出消息,希望肾源早日到来。同时,我们不得不面对另外一个现实:找到肾源并不等于可以移植。

日子又过了3个月,我们获得消息,又有了合适的肾源。

这次大家都没有过早地欣喜,因为我们知道,家属这一关并不那么容易过。我们只能让医院来调解和谈判,因为捐献前双方不可以见面。

前几次,我们都没有过多的要求,因为我们知道家属和医院都已经尽力了,可是,这一次,可能是小蕊最后的机会。所以,福利院的院长亲自去请求医院的院长,希望他们在谈判中多加努力。

虽然我们不可能知道谈判的过程,但是我们相信医院已经尽力。谈判很多次,但是家属的态度非常坚决,不同意捐献。

很遗憾。

我可以理解家属。是啊,我相信,如果有一天科学技术可以做到保存一个活体器官长达几个月,一定会有家属愿意捐献的。但是,在他们的孩子刚刚去世的时候,你跑过去告诉他们,把你孩子的肾捐给我们吧,我们的孩子很需要它,大多数父母是无法答应的。

我开始感到害怕。

离医生估算的那个时间越来越近,是否还有下一例肾源,不得而知;纵使找到肾源,家属是否愿意捐献,我们更是没有把握。这个时候,我不得不开始想到死亡。从小蕊一出生,我们就着手寻找肾源,3年了,老天真的会眷顾这个孩子,让她在最后一刻获得肾源,移植成功吗?

如果是在电视剧中,到这里,一定会是在最后关头,小蕊获救了。

可惜,不是。

是的,小蕊最终没有等到,她走了。在一个寒冬的清晨,她身上插满管子,平静地闭上了眼睛。

其实,此前的几天,我们已接到病危通知书,很多阿姨、工作人员、志愿者都守在ICU(重症监护室)门口,等待着奇迹,等待着肾源从天而降。尽管在这个时候,根据我的医学知识,我知道,即便有肾源,她也未必能够做手术,但是,内心还是期盼着奇迹可以降临在这个只有3岁的孩子身上。

然而并没有。

我抱着小蕊还有一些温度的遗体,眼泪滴答滴答地流下来,心怀希望,希望我的泪水可以唤醒她。虽然她只在我身边3年,但是,奔波在寻找希望的路上时,她早已不再是“别人的”孩子。

当小蕊的身体彻底冰冷的时候,我不得不接受一个事实:她走了,再也不可能有奇迹了。

在小蕊病危的时候,福利院院長已经签署了协议,捐献小蕊的器官给其他需要的人,当然,这是所有工作人员的意思。很多年后,我和院长谈起这件事,我问他,你恨过他们吗?他说,恨过,真的恨过,但是也可以理解,只希望有人可以在这件事情上做更多的宣传,让小蕊这样的孩子有机会生存下去。

我最感动的是,小蕊因为别人拒绝捐献而死亡,但大家还是一致决定将小蕊的器官捐出去。

院长最终决定,小蕊的器官无论捐给什么人,我们都不要对方的感谢,不需要知道他(她)是谁,也不接受任何馈赠,哪怕是一束鲜花。小蕊走了,这是她的命,我们做主将她的器官捐出去,这是我们的选择。

小蕊走了,我仍旧是难过的,送别老人和送别孩子,感觉是不一样的。至今,我仍然很想念她躺在摇篮里的笑容,她那么不喜欢麻烦别人。我想,她一定非常高兴自己可以贡献点什么给这个世界,相信此刻的她,在天堂里一定是快乐的。

我写下这个故事,并不是鼓动大家都去捐献器官,更不是想道德绑架,而是,我想我们可以思考一下,救人是为了什么?不捐献的本质,又是什么?

这仍然要回归到我们面对死亡的态度上,我们不愿意承认生命的逝去,不想正视这个问题。也许因为逝者是孩子,我们更难以面对,我们不忍心再在他身上开一刀,希望他平静地离开。这是对逝者的尊重,这是常理之中的事,没有任何可评判的。

2

于是,我又想讲讲小文的故事。

小文是一个先天性心脏病患者,去世时38岁,这颗破碎的心脏伴随了她38年。她做过很多次手术,多到她也记不清次数,到最后她的身体已经完全无法负荷开胸手术了。此时,她让我帮她联络捐献器官的事宜,因为她还年轻,其他器官仍然很健康,所以,她觉得这是她能留给这个世界最重要的东西。

不知道是不是因为我给她讲过小蕊的故事,她总是对捐献器官这件事充满情怀。她在第一次看签署资料时,对我说:“慈恩,你相信吗?如果小蕊活着,如果我的肾可以匹配,我愿意当下就捐给她。”

还没等她说完,我就坚定地说:“我相信。”

我看到她的目光里充滿了力量。我没有告诉她,即便小蕊现在活着,她也不可能捐献成功,小蕊需要的是与她年龄相仿者的肾。但是,我仍然感激这个姑娘,在生命走向尾声的时候,有这样一份感情。

心脏病伴随她这么多年,她早已久病成医,心脏出现什么样的症状和疼痛,她都知道意味着什么,甚至知道自己还剩下多少日子。但是最后的日子,她很快乐,她每天快乐地研究捐献器官的协议和资料,还喜欢上网查询并和我探讨依她的身体状况而言,她大概可以救多少个人。当我给她分析的数字超出她的预计时,她就喜笑颜开。

我问过她,为什么热衷于这件事情,要知道,捐献成功也就意味着你在这个世界上已经消失。

“我怎么会消失?我的器官还留在这个世界上,我还和你们在一起。可惜我有一颗破碎的心脏,我听说,心脏是和活着的人最有力的联结,如果我有一颗好的心脏,而我捐给了别人,慈恩,你一定会和那个人成为好朋友。我热衷于这件事,和你热衷于从事这份工作一样,你改变了一个人的生命轨迹,不是很快乐吗?你说过,你喜欢这份工作,是你觉得这份工作让你配得上爱这个字。我从小身体就不好,真的没有做过什么,我也想配得上我的生命和爱。”

我永远都记得她说这些话时的语气、表情和喜悦之情。

但是当死亡真正来临时,当医生下了最后的“宣判”时,她还是哭了,很隐忍地哭了。我在门外看了她很久,看到我,她下意识地拭去满脸的泪痕,勉强挤出一个笑容。

我走过去,紧紧握着她的手,对她说:“恐惧死亡并不是什么丢人的事,你已经做得好极了,你是我见过的人里面做得最好的一个。”

小文紧紧地抱着我,似乎试图在我身上寻找到一些力量,可以支撑她更勇敢地上路。

小文走的那天,我在。我握着她的手,她也看着我,微笑着永远闭上了眼睛。

感受着她的手慢慢地冷却,我知道,她已经永远离开了,但是我的内心没有悲伤,很宁静。

后来我并没有刻意了解她的器官的去向,救了多少人,以及他们都过得怎么样。只是听说其中获救的两个孩子,父母很想联系她的家人,但是被她的家人婉拒了。

听到这个消息时,一道深深的阳光照进病房里,我知道,对于生命,小文已经没有任何遗憾。

3

也许你以为我想说的还是鼓励大家考虑捐献器官这回事。不,不!我想谈论的仍然是我们内在的生命的选择。

我在2012年的时候捐献了造血干细胞,后来知道是捐给了一位骨髓瘤患者。一年后应病人的强烈要求,我们见了一面(法律规定,捐献双方在成功捐献未满一年时不可以见面,也不可以知道彼此是谁,但一年后若双方都有意愿,可以通过第三方见面)。

我并不打算具体描述这件事,只想谈谈我的内心世界和我内在的改变。我们见面的时候,病人、病人家属,以及骨髓库的工作人员都对我表示了敬意,他们觉得我的“奉献”让另外一个生命活了下去,当时,连我自己都以为我的捐献是为了他。

过了许久,当我开始重新理解这件事时,我发现了一个秘密。

外面是没有别人的,我以为这个受益者,或者很多我照顾、陪伴、服务过的人,我以为我帮助的是他们,不是!我只是借用陪伴他们的方式健全自己的灵魂,那样的灵魂让我着迷。我非常幸运,找到了“获得”的方式。通过惠及他人而获得的东西,它深入我们的身体里、灵魂里,并不是表面的付出与获得的等值那么简单。

任何所谓的“奉献”,我希望我们每个人都是为了自己——只能是为了自己。“好人好报”,我不是很喜欢这个理论,如果做好事是为了得到好报,这已然成为一种交易;如果信念里觉得行善应该有好报,那说明离真正的善还远得很。所以,人做任何事都只能是为了自己。

为他人,不会长久,内在也没有真正的喜悦;只有为自己,这些经历才会直抵我们的灵魂深处。当我们心安理得、心甘情愿地想要为了让自己的生命更有质感,而去为他人的生命做一些什么事时,那一刻,生命才是在真正地延续,你会感到前所未有的喜悦。

(秋水摘自长江文艺出版社《遗愿清单:一个临终关怀工作者的手记》一书,李晨图)

如果你全然活过,当下这一刻就够了,不需要来世,不需要永恒,生命每一个片刻都无比丰富。你若现在不快乐,你便错过了生活,错过了生命。

——尼科斯·卡赞扎基斯《希腊人左巴》