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轮椅上站起的“灵魂行者”

苦难是人生中必修的一门课程

眼前的这个大男孩,瘦瘦小小的身躯似乎要被埋没在轮椅中,随时都可能跌倒似的。他的身高才1。4米,体重只有20公斤左右。但只要他一说话,无比坚定的语气和洪亮有力的声音便会感染每一个人。

这个生下来就患有世界性罕见疾病——成骨不全症的大男孩,叫刘大铭,今年19岁。很早以前,就有医生预言他活不过两岁。

母亲赵姣莲从来没想过放弃儿子大铭的生命。她至今记得,大铭只有6个月大的时候,有一次洗澡,胳膊骨折了,送到医院初步诊断为成骨不全症,这种病的患者被称为“玻璃娃娃”。这个家庭的噩梦开始了。

医生劝她:“对孩子什么都不要做,活不过两岁,目前世界上没有办法根治。”

很小的时候,大铭便意识到自己和别的孩子不一样。他只能老老实实地待着,不能玩,不能摔倒。他的活动空间只有床和沙发。躺在沙发上看书、辨听别人的脚步声,成了大铭童年为数不多的乐趣。

后来,他开始躺在床上学画画,可惜,学画不到两个月,他的左腿又断了。

在疼痛陪伴的日子里,大铭喜欢上了看书,还背起了唐诗。他开始显露出自己在记忆方面惊人的天赋,简单的唐诗只要母亲教一遍,他便可以背诵。

但刚开始没有一所学校愿意接收这个特殊的孩子,学校都担心孩子的安全问题。到大铭7岁的时候,他已经学完了小学的课程。当他在小学校长面前完整写出自己的名字和家庭住址后,他被兰州市正宁路小学录取了。

2000年,大铭6岁,在北京,他被“国内一流的骨科专家”判了“死刑”。但父母执着地坚持着,没有放弃他,他们陪着大铭一次次渡过人生的险滩。多年求医的艰难历程,让这个男孩从小便深知人生冷暖,心智远比同龄人成熟。

2012年,大铭的病情再度恶化,脊椎严重变形为巨大的S形,整个胃部被挤压成细条状,牛奶喝不了几口就吐,每顿饭只能吃三四勺。此时,原本完好的视力也偶尔变得模糊。不得已,大铭全家再次踏上了求医之路。

在国内一家权威医院,老专家看完片子,对大铭父亲无奈地摇头说:“一年之内,别考虑做这个手术了……最好好好躺着。”

梦又一次碎了,但大铭不甘心。他后来写道:“我不甘心,不甘心,只要我能动弹一下,我就会向前走,打倒了爬着走,爬不了就挪、蹭,管它姿势多丑陋。”

2011年,在苏州举办的首届全国中学生校园诗会上,刘大铭以一首感人肺腑的诗作《灵魂行者》轰动了姑苏城。

开场白中,这个轮椅上的少年诗人,分享了自己的人生:“我觉得苦难是人生中必修的一门课程,成功的背后是看不见的辛酸,而勇敢的背后有着我们无法想象的磨难。每个人都应该在有限的时间里,绽放出自己无限的生命价值。”

将躯干留给病魔,把灵魂留给生活

“你将躯干给了病魔,却把灵魂留给了生活,你将快乐分享于情感,却把悲痛留给了心窝,你将梦想给了青春,却把苦难留给了执着……”这首《灵魂行者》是刘大铭自己生命的写照。

大铭的身体曾经需要套上一个沉重的外壳用于支撑矫正骨骼,金属条贴着肉皮,疼得他青筋暴出,时常昏厥。整个冬天,他的衣服总是湿透的。连晚上睡觉,都得戴着这个硬塑料壳,时间一长,全身好几处都被磨脱了皮。

他热爱生命,尽管双腿无法站立,但他痴迷篮球运动。在他卧室的墙上,贴满了偶像NBA球星科比的海报。

大铭喜欢科比不仅因为这个著名球星的球技。曾有记者问科比:“你为什么如此成功?”科比反问记者:“你知道洛杉矶凌晨4点的样子吗?”记者摇摇头。科比说:“我知道每一天凌晨4点洛杉矶的样子。”这个故事极大地激励了这个轮椅上的男孩。

“我觉得,活着不再是一个人的事儿,也不仅是为了声望、金钱而奋斗,目标应该更高、更大,我该将心愿放到整个世界,该把轮椅赋予我的财富分享给每个人。”大铭说。

大铭时刻感到自己时间的紧迫,他不愿意“浪费生命”。2012年,被医生判了“死刑”后,他预感到自己生命或许快走到了尽头。他白天上课,晚上写作,直到第二天凌晨两三点,他希望写出一部能“流传的书”。

因为坐着脊椎会疼,所以他写作时只能趴着,这样他常常感觉呼吸不顺畅,手臂酸疼。

没有什么比上学更令他感到来之不易的了。为了上学,他差点因隐瞒病情丢掉性命。2009年年初,他发现自己的腿上鼓起一个小包。他很快明白了,这是4岁那年放进他腿里的两根X针,现在针刺破了膝盖,针尖露了出来。

此时,正是中考冲刺的关键时刻。他悄悄地隐瞒了病情,忍痛上课,血时常从裤脚流到脚后跟,他却浑然不觉。

病魔再一次击倒了他,2009年,刘大铭第九次被推上了手术台。他的腿长骨被截成5段重新排列,腿里换上了新的X针。因为术后综合征突发,大铭休克了,只剩微弱的呼吸。整个手术险象环生,靠打强心针才捡回一条命。

让他们重新获取对生命的勇气

和很多饱受病痛的人不同,刘大铭是那么阳光、真诚、爽朗,懂得感恩,富有活力。

在大铭就读的西北师大附属中学,他被同学亲切地称为“我们的霍金”。从2011年开始的高中生涯里,刘大铭得到了师生“众星拱月”般的优待,师生共同悉心呵护他的成长,大家更是将大铭视作班级的“精神代言人”。

鲜为人知的是,这个无法站立的大男孩却是班里的篮球教练。凭借着自己对篮球的独到理解,他获得了同学们的认可。打败其他班级篮球队的那个晚上,大铭在QQ空间分享了一条心情:“能给你们做一天的教练我都感觉幸福。看到你们和篮球在场上飞的时候,我的梦也好像实现了多半。”

就在和病魔不懈的斗争中,2011年,幸福接踵而至。5天的时间里,刘大铭相继斩获3个全国性大奖。作品《让我们在以后牵手》、小说《一夜苍白》先后获国家级奖项。此外,他还被评为当年的“全国十佳文学少年”。

2012年,刘大铭再度荣获“中国少年作家杯”文学类一等奖,诗歌《灵魂行者》荣获全国冰心青少年文学大赛银奖。也是在这一年夏天,大铭远赴意大利手术,生死难料。临走时,他几乎是在和同学作最后的告别:“希望我真的还能回来,也希望你们给予我勇气,让我带着勇气去面对人生中最漫长、最可怕的一次手术……”

他从意大利归来,出人意料的是,他推翻了已经写了一半的自传体小说,然后一字字重新敲出。他以这样的方式宣告了自己的新生。

“你恨命运吗?”记者问。

“我并不恨它,相反,我要感激命运。命运给了我与众不同的身体,给了我特殊的使命。”大铭说。

“为什么把新书命名为‘命运之上’?”

“只想书出版后,能够让生活在贫苦中、亟待力量的人,重新获取对生命的勇气。或许这世上,再有与我同病相怜的人看到它时,能重新觉得,这世界是美好的,自己该好好地活下去。若这样的目的能够成真,我即便不在这个世上了,也会觉得安心。”