如果有可能，23岁的艾山江希望自己能像周杰伦一样开一场演唱会，底下是黑压压的观众。
这个爱美的新疆克拉玛依小伙儿把头发留得很长，锡纸烫、离子烫……他不断尝试着最潮的发型。他喜欢穿日韩风的衣服，耳朵上还戴着一枚红色的耳钉，虽然他的耳朵只有黄豆般大小。
他把自己称为“外星人”。因为一场火灾，他的上半身缩成了一团，看人时，得整个身子一起扭转过去；因脖颈和左肩有一半粘连，他的面部严重扭曲，头始终歪着，嘴巴被撕扯得咧在一边，两只胳臂粘在腋下动弹不得，手掌也严重变形。由于全身97%的面积重度烧伤，医生曾说他活不过12岁。
如今，他已经经历了80多次手术。
担心患者被自己烧伤的样子吓坏，病房里从不摆放镜子。谁能想到，艾山江悄悄溜进医生办公室，站在角落的镜子前自我“欣赏”。呆看了几分钟后，他笑着说：“我变成外星人了！”科幻片里的外星来客都顶着一个皮肤皱巴巴的大脑袋，他随即用粗笨的指头夹起梳子梳起头来。
他调皮得很。刚看完007系列电影，闲不住的艾山江就从病房里搜出一把黑伞，模仿电影镜头从二楼撑伞跳了下去。“哈哈，我就是邦德，太酷了！”万幸，没有摔伤，他还到处炫耀。
他总想往人多的地方钻。妈妈阿曼古丽牵着艾山江在闹市闲逛，那些变魔术的摊点原本围拢了一堆看客，小“怪物”一出现，所有人都赶忙离去。年轻人在游戏机房玩得乐不可支，他也想进，管理员把他堵在门外：“不准进，客人会被你吓走的！”每当路人突然传来“哎呀妈呀”“吓死我了”的一声声惊叫时，妈妈会故作镇定地说：“这些人是不是有心脏病啊，别理他们！”她会牵着儿子焦黑的手，笑容满面地去任何他想去的地方。在阿曼古丽心中，儿子活着就是母亲最大的幸福。
原本，那个炎热的夏天过后，艾山江就可以与晚出生5分钟的双胞胎弟弟玉山江穿着同样颜色的背带裤一起入学，可1996年7月30日克拉玛依市发生的一起燃气泄漏爆炸事故让他走上了与弟弟不同的人生道路。
北京、乌鲁木齐……17年来，他辗转于不同的烧伤医院接受治疗。活泼好动的个性，让他结交了形形色色的病友。他发现了他们的通病：孤僻又自闭、易烦躁、爱发脾气，喜欢独自一人躲在角落，不愿出门、不爱社交。
病友都比艾山江年长许多，他成了大家的开心果。“等你长大后，就知道什么是痛苦了！”一位“总活在别人眼光里”的中年病友给他泼冷水。
一位脸部烧伤的青年病友从不敢去网吧玩，“网游高手”艾山江决定带他出去“见识一下”。出门时，害怕路人的指指点点，病友全副武装，戴上一副墨镜，用围巾包裹全脸，一副战战兢兢的模样。
“不是别人抛弃你，是你自己抛弃自己！”从小与这些自卑的人一起长大，艾山江认为心态与年龄无关。
面对各种眼光，艾山江的做法是，若是成年人盯着他看，甚至擦肩而过后还一步一回头，那他也死盯着对方看，对方自然就会不好意思了；若是遇到吓傻的小孩，他会眨巴着眼睛，扇动卷翘的长睫毛，对自己说：“哎，又多了一个粉丝！”
虽然经过了多次植皮手术，艾山江的皮肤依然疤痕累累，小表弟第一次见到他时吓得不敢说话。艾山江逗他，指着胳臂上如蛛网般纵横交错的淡红色疤痕，拖长声调、表情夸张地说：“你看我的皮肤，我可是无所不能的蜘蛛侠！”表弟仔细研究一番后，深信不疑，总叫嚷着让他展示爬墙功夫。
事实上，艾山江经受的痛苦要远远超过那些局部烫伤或烧伤的病友们。
17年来，阿曼古丽看着儿子经历了喉管切开术、手指根部剖开术、植皮术等80多次手术，最痛苦的是切割和缝合。烧伤粘连处，需要被一点一点地割开、缝合，大手术一做就是五六个小时，对这对母子来说，每一分钟都是煎熬。
小时候，一上手术台，艾山江就惊恐地又哭又闹。阿曼古丽为了哄儿子，手术前，总是哭肿了眼向他承诺：“只要你好好配合医生动手术，想要任何东西都给你买！”
后来，他在麻醉剂与手术刀下长大，习惯了忍受痛苦，早已不需要礼物的安慰，却依然愿与妈妈“赌”。“每次手术前，妈妈都会大哭一场，那种撕心裂肺的伤痛如同永别，可每次我索要礼物时，妈妈就会停止哭泣，笑着答应，这似乎成为妈妈的一种盼头！”艾山江说。
他对同龄人喜爱的一切运动都很感兴趣。
医生告诫他不要剧烈运动：“你全身烧伤，疤痕上没有毛孔，无法排汗，运动容易昏厥！”
“同龄男孩们都在篮球场、足球场玩，而我却永远当个观众？”艾山江不愿意。他在动物世界中发现了办法，狗天生好动，却不怎么见出汗，它们可以靠大口喘息、呼出热气来降低体温。
在篮球场、足球场，艾山江一跑动起来，就感觉有个40摄氏度的火炉笼罩在头顶，他越跑越热，憋得满脸通红，快要昏厥时，就停下来学“狗喘”，“呼哧呼哧”。
当别人用怪异的眼光望着他时，他还会故作镇静地反问：“没见过‘狗喘式’练声法吗？”他可真嘴硬。
17岁时，他从朋友那里得知克拉玛依市将举办残疾人运动会的消息后，一路小跑到社区报名。“能报所有项目吗？”艾山江野心勃勃。“只能选两项！”社区人员瞄了一眼这个满身疤痕的年轻人，“重在参与吧！”
艾山江可不愿给别人当陪衬，他的目标就是拿名次。
“人活在世界上就要证明自己，证明自己是活着的，而且，我发现，只要真心想做一件事情，没你做不出来的！”艾山江说。
在近千人参与的比赛中，艾山江以10个10环的成绩获得射击比赛第一名。
200米跑步比赛时，他奋力向前，感觉自己似乎飞起来了，跑到半道，他感到憋闷，几乎要晕过去。但赛场可不容他“狗喘”休息，他不顾一切地往前冲，最终败给了一个断了小指头的残疾人，获得第二名。
弟弟玉山江翻着旧照片说：“哥哥太要强了，不愿任何人说他不行，性格越来越倔犟。”
10岁时，病房里一位叔叔在缝枕头，艾山江好奇地凑上前去。望着小男孩扭曲变形的双手，这位叔叔开玩笑说：“看什么看，你的手又干不了！”
嘴里没说什么，艾山江心里却很不服气。他让妈妈拿来针线，利用自己三四根有知觉的指头，学起穿针引线来，苦练许久后，他故意跑到那个叔叔面前展示成果，听到大家啧啧赞叹，这才作罢。
“我不觉得自己有什么地方比不上别人，别人说我做不了时，我并不急于表态，练习好之后拿给他们看就好了！”艾山江说，只有自己强大起来，才能获得别人的尊重。
手术仍将伴随艾山江的一生。
他一边接受治疗，一边在新疆医科大学培训中心招待所一间昏暗的地下室里自学唱歌、弹吉他，他在网上已经有一小批“粉丝”。
虽然经济并不宽裕，在路上见到乞讨者时，他还是会倾囊相助。一次，他与朋友在闹市闲逛，看到一个高位截肢的男子正在乞讨，他放下10元钱走了。
乞讨男子坐在用木板拼制的简陋滑轮车上，靠双手扶地滑行追赶艾山江：“你都这样了，还给我钱！”男子准备还钱，被艾山江拒绝：“你更不容易，至少我还能正常行走！”